Het bed als tegenstander

Decubitus

Janus Oomen, Freerk Heule

Abstract

Decubitus - doorliggen - is een nachtmerrie in de zorg, voor verzorgden maar ook voor verzorgers, met name verpleegkundigen. De aard van het bed, ook de duur en de manier van liggen spelen een grote rol in de uiteenlopende opvattingen over de oorzaken en de preventie van decubitus. Het lichaam ontwikkelt een defect en de zorg voor het lichaam lijdt een nederlaag, maar ... was dat te vermijden, nu het lichaam zich zelfs tegen het bed niet meer kon verweren? De kwaliteit van zorg is in het geding en daarover bestaat een strenge professionele oordeelsvorming. In die verhoudingen is het meer dan gemiddeld vóórkomen van decubitus een teken van gebrekkige zorgverlening. Dit artikel richt zich op het bed als boosdoener en plaatst het bed in een context van klinische zorg voor het kwetsbare lichaam, in het ziekenhuis en thuis. Decubitus - bed or pressure sores - create a nightmare for the ones, we care for, and also for the caretakers, in particular the nurses. The condition of the bed and the treatment of the patient in the bed play a crucial role in the divergent views on the causes and prevention of decubitus. The body becomes defective and the bodily care suffers a defeat, but... to what extent is that inescapable? The quality of care is involved, and on that issue the professional judgment can be strict. An increase in the prevalence of decubitus signifies deficiencies of caring. This essay focuses on the bed as an evildoer and positions the bed in the clinical context of care for the vulnerable body, both in hospital and at home.

Voor een zieke is het bed meer dan een meubel. Bij een ernstige ziekte behoort de zieke naar het ziekenhuis te worden vervoerd en daar op bed gelegd. Dat is een opvatting die voortkomt uit de overtuiging, dat zo beter aan het herstel kan worden gewerkt. De dokter ondervraagt en betast de patiënt op bed. De verpleegkundige verricht daar de controles (polsslag, bloeddruk en temperatuur), trekt de lakens recht en schikt de kussens. Al bij die eerste ‘intake’ dient de verpleegkundige een indruk te krijgen van de mogelijke decubitus die de patiënt thuis of in het verpleeghuis is opgelopen. Een eenvoudige blauwe plek kan al wijzen op een diepe decubitus (Theunissen 2006). Ook dient er een ‘quickscan’ (vragenlijst naar het functioneren) gemaakt te worden van het risico dat de patiënt loopt op het eventueel krijgen van decubitus. Daarvoor dient een decubitus-risicoschaal.           

In het algehele recept tegen ziekte past een portie bedrust. In die opvatting over geneeskunde begonnen wij onze klinische studie als co-assistent. We namen deel aan zaalvisites onder leiding van een professor, samen met de assistenten, een hoofd-verpleegkundige en achteraan wij de co’s, op de tenen staand, zodat wij nog net konden zien ‘wat er op bed lag’. ‘Klinisch’, afgeleid van het Griekse woord klinè (bed), betekent letterlijk ‘aan het bed’. Zonder ons dat bewust te zijn was onze beleving van de geneeskunde vanaf het prille begin in klinische tradities ingebed. Het bed was en is, voor een clinicus in de Hippocratische traditie, het oudste en eerste middel, waarom het zieke lichaam vraagt.           

Hoe meer bedden, hoe meer allure, hoe duidelijker een gebouw imponeert als kliniek. Een dagziekenhuis, met wat bedstoelen, voor de recovery na kleine ingrepen, is een filiaal, a clinical substitute en de polikliniek, voor outpatiënts, is een bijgebouw. Een multi-functioneel centrum is van alles wat, maar het is geen ziekenhuis, want er staat geen enkel bed. De ‘ligplaatsen’ in zo’n centrum zijn onderzoekstafels of trolleys, vaak met een dun matrasje. De bedden behoren tot de kenmerkende en gezichtsbepalende materiële middelen van de klinische traditie en constructie. Afhankelijk van de investering van de maatschappij is het bed ingewikkelder, geconstrueerder en klinischer.           

Zovele belevenissen van patiënten, in toenemende mate gedocumenteerd in ‘ego-documenten’, maken het bed in het ziekenhuis of thuis een vanzelfsprekend zorgwerktuig (Heule 1995).           

Maar van het bed valt ook het nodige kwaads te zeggen: bedrust heeft nadelen en in het bed ontstaat decubitus, doorliggen. Het bed kan een boosdoener worden. Bij het beschouwen van het ziektebeeld decubitus kijken wij echter tegelijkertijd op de vingers van de zorgenden. Het bed speelt een sleutelrol in het decubitusproces en in de strijd ertegen: het bed staat, in ons vertoog, in het midden van de arena.          

Het bed een toevluchtsoord. Het is de eigen plek, waarin de ziekte kan worden doorgemaakt en de genezing afgewacht. Het legitimeert het gedrag van de zieke en verwijst naar de ernst van de ziekte. Het verleent achting aan de lijder, die zich daar laat verzorgen, opzoeken en bemoedigen. In de zorg, thuis of in het ziekenhuis, is het bed echter een plek van verminderde privacy en verhoogd risico. Het publieke debat over decubitus draagt daartoe bij.

Decubitus

In het specialistische verpleegkundig aandachtsveld zijn er experts, namelijk decubitus-verpleegkundigen, die  prevalentie- en incidentiemetingen verrichten. Er zijn protocollen, waarin de gewenste voorspelbare zekerheid en veiligheid zichtbaar gestalte aannemen: patiënten krijgen het spreekwoordelijke gespreide bedje met een al of niet ge’leased’ speciaal matras. Toename van het decubitus-percentage kan de reputatie van verzorgers en zorgverlenende instellingen breken. In die context is decubitus een belangwekkend organisatorisch vraagstuk met vele dimensies.                 

Welk risico loopt een kliniek, waarin meer dan 25% van de bedlegerigen bedreigd wordt door decubitus? Hoge kosten om het tij te keren, strafkortingen door de verzekeraars en lege bedden omdat de patiënt (lees: consument) de instelling gaat mijden! Tenslotte schadeclaims voor neglect waarin gebalanceerd zal worden tussen een verwijtbaar en een vermijdbaar probleem.           

Decubitus wordt als term nog slechts zelden gebruikt in de oorspronkelijke betekenis (decubitus: ligging; lateralis: op de zij; van Decumbo: gaan liggen), maar is naamgevend voor het versterven van de huid en onderliggende weefsels op een plek van het lichaam, die de druk en de wrijving van het liggen op bed niet meer kan verdragen. Decubitus is altijd secundair aan een ander ziektebeeld, dat de aanleiding is tot zowel de bedlegerigheid (zoals een verlamming) en ook het weefselversterf  (een doorbloedings- of een stofwisselings-stoornis zoals bij suikerziekte). De benamingen in diverse talen volgen deze visie op het syndroom. Nederlands: druk-ulcus of –necrose, doorliggen, doorligwond; Engels: bedsore, pressure ulcer, eschar, sheet burn; Frans: escarre; Duits: Druckbrand, Wundliegen. Het is het ziektebeeld, waarin het bed als de oorzakelijke factor wordt benoemd en beleefd en het is het pathognomische klinische syndroom verbonden met begrippen als ‘tot het bed veroordeeld’ en ‘bedlegerig’.

Heinrich Heine

Enige jaren nadat de dichter Heinrich Heine in Parijs, na bijna acht jaren sterfbed, de geest gaf, schreef Charcot (in 1877) de eerste medisch-wetenschappelijke verhandeling over het ziektebeeld decubitus. Van Amerongens pathografie ‘Het Matrassengraf’ (1985) is een dagboek over Heine’s laatste periode:

Acht jaar lag Heinrich Heine zieltogend, lijdend aan vrijwel alle kwalen uit de codex medicus, in zijn Parijse “Matratzengruft”. Het is een der meest beroemde sterfbedden uit de wereldliteratuur, “een graf zonder rust” zei de patiënt.’ (p. 7).

In een der kamers werd de patiënt, wiens gepijnigde rug de harde beddeveren niet kon verdragen, op een collectie matrassen neergelegd. Heine noemde de ziekte die hem had getroffen zonder enige overdrijving “een ongehoord, gruwelijk, waanzinnig ongeluk” (pp. 24, 25).

Hij had vier open brandgaten in zijn doorgelegen rug, die hierdoor in feite één open wonde was. Via deze wonden brachten de heren medici de opiaten in de bloedbaan van de patiënt. In de brandgaten werd een erwt gestopt, die diende te verhinderen dat de wonden zich sloten en geacht werden de voorraad etter op peil te houden. Inderdaad, deze behandelwijze is al enige jaren niet meer in de codex medicus terug te vinden (p. 30).

Van Amerongens beschrijving is in veel opzichten gedenkwaardig, maar nog het meest omdat Heine dóórleefde. Artsen verachtte hij, maar anderen ontving hij gretig. Hij dichtte, schreef brieven, had lief en polemiseerde. De brandende wond droeg ertoe bij dat hij verzengend kon haten, zoals blijkt in zijn artistieke testament, waarin hij die zelfde lijdensweg zijn critici toewenst. Galgenhumor hield Heine in leven en stelde hem in staat tot grimmige, ironische, onvergetelijke pathetiek. Geslagen maar onverslagen door ziekte en verachting, stond zijn wil recht overeind en speelde zijn geest een glansrol in de artistieke arena:

Heine greep een pas vervaardigd gedicht en overhandigde dat Meissner (zijn uitgever). Deze lectuur, schreef Meissner later, greep hem regelrecht naar de keel. Buiten scheen de zon … binnen vegeteerde de meest beklagenswaardige aller Parijzenaars in zijn matrassengraf. “Wat zijn dit voor een gedichten!” riep Meissner. “Nog nooit hebt u dergelijke verzen geschreven, noch heb ik ooit dergelijke verzen van een ander gelezen”. “Niet waar?” antwoordde Heine. Met moeite verschikte hij de positie van zijn lichaam. “Niet waar?” herhaalde de zieke. ”Ja, ik weet het. Zij zijn mooi, zij zijn huiveringwekkend mooi. Het zijn grafzangen, het is een schreeuw in de nacht, uit de mond van een man die levend is begraven: dergelijke klanken hebt u in de Duitse lyriek nog niet kunnen horen, omdat geen dichter ooit in een situatie als de mijne heeft verkeerd.” (pp. 161-163).

Wat Heines specifieke situatie was in zijn tijd, en hoe de decubitus werd beleefd, geeft inzicht in de cultuur van de kliniek. Heine lag thuis, en niet in de Salpetrière, de mega-kliniek in Parijs vol wanhopige verstotelingen, te ziek om zichzelf te verzorgen. L’escarre (decubitus) in de Salpetrière werd in1877 beschreven door Jean-Martin Charcot (1825-1893), grondlegger van de neuropsychiatrie en leermeester van Sigmund Freud.  Levine (2005: 1248) schrijft over Charcot’s observaties:

Charcot observed that … who developed eschar … died soon after, and referred to this lesion as the decubitus ominosus, implying that its occurrence heralded impending death: “Some days or hours only after the manifestation of the cerebral or spinal affection, or … following on a sudden exacerbation of these affections, there appear on certain points of the skin one or many patches, variable in extent”. He erroneously subscribed to the neurotrophic theory, that destruction of the skin in nervous diseases was a direct result of damage to the brain or spinal cord. He did not believe that pressure was a major factor in genesis of the bedsore; neither was he impressed by the influence of body wasting as a factor. How different from today’s conceptual schema, where it is known that bedsores can be recognized early and in many cases prevented and treated …’

In die zelfde periode schreef Florence Nightingale (1898):

If a patient is cold, feverish, faint or sick despite taking food or if he has a bedsore, it  is generally the fault not of the disease, but of the nursing …

En:

Sanitary nursing is the subject of these notes on the undervalued handicraft of nursing. A patient who cannot move himself may die of bedsores, because the nurse does not know how to change and clean him, while he has every requisite. As the old-fashioned Sister of a London hospital said: often death is not a necessary, inevitable result of any disease.

2006

Tijdens onze carrières als clinici zijn de bakens duidelijk verzet: terwijl in 1964 de professor de patiënten ‘immobiliseerde’, totdat hij alles wist wat er voor hem te weten viel (en dat kon maanden later zijn), is tijdens onze specialisatie het ‘mobiliseren’ van patiënten een verplicht onderdeel van het behandelplan geworden voor alle (para)medici. Er werd steeds meer gesproken over het ‘verkeerde bed’, waarin een patiënt lag te vegeteren, die allang thuis of in het verpleeghuis had moeten liggen. Heden ten dage staat een ongecompliceerde ‘total hip’- patiënt (een totale operatieve heupvervanging door een prothese; altijd een ‘at-risk’ situatie voor decubitus) binnen een week weer op zijn benen. Bedrust is inertie, spieratrofie, circulatiestoornis en kan de ziekte ook nog dodelijk doen aflopen door een longembolie. Ook het management doet al het mogelijke om de patiënt het bed uit te sturen. Het begrip ‘eruit jagen’ wordt gebruikt. Een uitspraak van een economisch directeur: “Kunnen ze lopen, dan het bed uit, en als ze de deur halen, dan naar huis”. De strategie is nu om de duur van bedverblijf omlaag te brengen en de bezetting (kort opnemen, niet immobiliseren, snelle doorstroming) op te voeren. Blijven liggen wordt hoe dan ook verkeerd gevonden, ‘a hidden killer’ en een motor in de cascade van het doorliggen.           

Die denkwijze is kenmerkend voor het huidige, onzes inziens onevenwichtige denken en doen bij decubitus. Het is een defect dat de verzorgden beleven alsof het bed het lichaam binnendringt en verwoest, terwijl de zorgverantwoordelijken werkeloos toezien. Bij een bezoek aan de kliniek van het heden lijkt decubitus daarom representatief te zijn geworden voor ‘een ontoelaatbaar defect’ in de zorg.           

Van de mensen die in een Nederlands ziekenhuis worden opgenomen, schat men dat ongeveer 10-15% met decubitus te maken krijgt. Op basis van gegevens verzameld door huisartsen voor het Nederlands Instituut voor Eerstelijnsonderzoek van de gezondheidszorg (Nivel) is het aantal thuiswonenden met decubitus op 20.000 te schatten. In 50-60% gaat het om een lichtere vorm van decubitus, maar volgens verpleegkundigen ligt het werkelijke aantal veel hoger, omdat accepteren dat ‘het decubitus is’ in elke organisatie wordt gezien als toegeven aan de nederlaag. “Het percentage decubitus zal nooit veel lager worden dan nu” stelde de website van ‘Verpleegkunde Nieuws’, het vakblad voor verpleegkundigen.  In een informele enquête werd dat door 40 % van de lezers beaamd:

Het 6e landelijke onderzoek naar decubitus wijst uit dat deelnemende instellingen maatregelen nemen, waardoor het percentage decubitus omlaag gaat. Sinds 1998 wordt elk voorjaar de landelijk prevalentie gemeten: in de instellingen gaan verpleegkundigen op één dag alle patiënten bekijken op decubitus. Allerlei gegevens over de patiënt, de locatie, graad en behandeling van de decubitus en het preventiebeleid van de instelling worden geregistreerd. In het algemeen geldt dat er meer decubitus lijkt te zijn dan vorige jaren, maar dat cijfer is vertekend, doordat er dit jaar veel instellingen voor het eerst meededen. Die instellingen hebben percentueel aanmerkelijk meer decubitus dan de instellingen die drie, vier jaar geleden al aan dit onderzoek gingen meedoen. Opvallend is dat het geven van wisselligging de afgelopen jaren minder is geworden. Er wordt steeds meer gedaan in de sfeer van anti-decubitusmaterialen: instellingen schaffen steeds vaker voor al hun bedden anti-decubitusmatrassen aan’ (Bours 2003).

De Volkskrant (4 november 2005) meldde dat de kwaliteit van het verpleeghuis vanaf 2007 openbaar wordt: “Er wordt onder meer gekeken naar het aantal ouderen in de instelling, dat kampt met doorligwonden”.           

Welke ervaringen zullen de maatschappelijke en publieke discussie bepalen over het komende anti-decubitus beleid? Wij hebben decubitus beschreven als een klinisch drama: wat ooit een strijd tegen het onvermijdelijke was, is nu een ontoelaatbare nederlaag, waarvoor het bed ten onrechte verantwoordelijk wordt gesteld.

Noot

Janus Oomen is internist (n.p.) en werkt sinds 2004 als medisch antropoloog en gast-onderzoeker voor AMMA (Amsterdam Masters of Medical Anthropology) en MASU (Medical Anthropologiy and Sociology Unit), Universiteit van Amsterdam [oomen@xs4all.nl]. Freerk Heule is dermatoloog en senior-staflid in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam. Hij is lid van het bestuur van de Werkgroep Decubitus & Wondzorg en docent van de Opleiding tot Decubitus en Wondconsulent [f.heule.1@erasmusmc.nl]. De auteurs danken Sjaak van der Geest en Geert Mommersteeg voor hun correcties en aanwijzingen in het manuscript.

Literatuur

Bours G.J.J.W. et al.
2003        Landelijk prevalentie onderzoek decubitus: resultaten zesde jaarlijkse meting. Maastricht: Universiteit van Maastricht, Sectie Verplegingswetenschap.
Charcot J.M.
 1877      De oorspronkelijke decubitus connotaties van Charcot’s ‘escarre’ zijn te traceren bij Levine (2005) en in de volgende source: www.moteurline.apf.asso.fr/aspetsmedicaux/pathologies/tblesassocoes/escarres
Heule F. et al.
 1995      Ziekte als struikelblok. Annalen van het Thijmgenootschap. 83 (5): 27-40
Levine, J. M.
 2005      Historical perspective on pressure ulcers: The decubitus ominosus of Jean-Martin Charcot. Journal of the American Geriatric Society 53(7): 1248-51.
Nightingale, F.
 1898      Notes on nursing. What it is, and what it is not. Ibibiblio - Electronic Book - Gutenberg            Project - 12439.  
Theunissen C.C.W. et al.
 2006      Decubitus graad 4 (diepe decubitus) met intacte huid bij een dwarslaesiepatiënt. Nederlands Tijdschrift voor Dermatologie en Venereologie 16(2): 90-2.
Van Amerongen, M.
 1985      Het matrassengraf. Heine’s  sterfbed 1848-1856. Amsterdam: Arbeiderspers.